让爱不罕见！全国30位罕见病儿童坐着轮椅“登”上黄山

让爱不罕见，共享一片天。6月4日，来自全国的30位罕见病患儿，坐着轮椅“登”上了黄山，一览黄山奇绝风光的同时，展示残疾患儿自强不息、挑战自我、百折不挠、永不言弃的精神风貌。

(资料图)

6月2日，由安徽省残疾人联合会、黄山市文明办、黄山市残疾联合会指导，美儿SMA家友会主办，山海公益承办，上海残疾人福利基金会、安徽省残疾人福利基金会、黄山风景区管委会、黄山旅游发展股份有限公司共同支持的第二届罕见病儿童轮椅登黄山活动在黄山启动。

本次活动共邀请来自全国的30个罕见病患儿家庭，山海公益助残团队在为期三天的时间内，带领罕见病患儿游览了屯溪老街、黄山市科技馆等，并登临了黄山。 

当前我国罕见病患者的数量已达2000万人，约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致，其中50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病，因此罕见病已成为人类健康和家庭社会的沉重负担。活动旨在呼吁社会各界更多地关注儿童罕见病，重视残疾预防工作，也希望带领罕见病患儿走出自身环境的桎梏，和健全的小朋友一样去领略祖国的大好河山，通过活动重拾自信，勇敢面对未来。

本次活动全程由黄山市爱心365公益协会、黄山日报帮帮忙志愿服务队、汤口友爱义工协会等黄山当地志愿者提供服务，他们用汗水和热情向全社会展现了黄山人民的温度，参加活动的家长深受感动，心绪难平。

据悉，山海公益创始人程剑是一位高位截瘫的重度残疾人，他发起并连续成功举办的“爱我中华·轮椅黄山行”活动成为全国知名的轮椅公益活动，先后无偿帮助过全国800多位轮友“登”上黄山，获得过“中国好人”“全国自强道德模范”“全国最美志愿者”等荣誉称号。

他说：“我是一位残疾人，原先我只希望能够帮助脊髓损伤造成截瘫的这一部分人群。当我接触到了罕见病儿童群体后，才知道他们的内心需求。因此我希望能够帮他们做点什么，哪怕是一点鼓励。第一届儿童轮椅登黄山活动反响非常好，这是我们最愿意看到的结果。”

编辑：程子洋   二审：程红妹   终审：徐海生

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